RarasNet

Este projeto foi selecionado no programa de Grupos de Trabalho Temáticos da RNP 2014-2015, no tema e-Saúde.

O objetivo primário deste projeto é desenvolver um sistema de informação nacional sobre doenças raras, que mescle dados oficiais oriundos do DataSus[1], referências bibliográficas oriundas de repositórios tratados[2], protocolos clínicos aprovados para uso no Sistema Único de Saúde (SUS)[3] e outras evidências selecionadas e tratadas pela equipe do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB), através de metodologias específicas[4] e aplicáveis nos processos de cuidar e de gestão em saúde.

De maneira geral, as informações sobre doenças raras no Brasil encontram-se fragmentadas em iniciativas da área de genética médica. Há iniciativas estabelecidas pela Sociedade Brasileira de Genética Médica[5], como por exemplo o toolkit de Avaliação das Necessidades em Saúde nas Doenças Congênitas ou o Seminário para Treinamento para Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS[6]; e também pelo Instituto Nacional de Genética Médica Populacional (INAGEMP)[7], como o Censo Nacional de Isolados (Ceniso). Há também iniciativas macrorregionais, como o Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas[8].

Por se inscreverem geralmente em âmbito acadêmico, estas ações não conseguem capilarizar o conhecimento produzido até os profissionais da atenção básica, aos cuidadores e às pessoas acometidas com doenças raras. Deve-se salientar que, apesar das doenças raras genéticas serem as afecções mais frequentes quando se trata de doenças raras, há outros grupos de patologias, como certas doenças neurodegenerativas, reumatológicas ou infecciosas, que se enquadram nesta categoria de prevalência epidemiológica, o que foi evidenciado pela Portaria MS 199.

Uma das principais queixas de pessoas vivendo com doenças raras e de profissionais de saúde da atenção básica é a lacuna de informação. O caráter fragmentário e acadêmico, anteriormente citados, se soma a dificuldade de acesso rápido e de boa qualidade aos modos de identificar e cuidar das doenças raras.  Outra questão sensível é que a maior parte da informação disponível sobre doenças raras encontra-se em outros idiomas, o que dificulta ainda mais o acesso. Há uma iniciativa por parte da EURORDIS[9] em disponibilizar informações em português de Portugal (PT-PT), mas toda a informação disponível sobre centros de referência ou locais de tratamento é baseada na Europa, isto é, fora do âmbito do SUS. A resposta local à lacuna é a veiculação de informações nacionais em blogs e sites de associações brasileiras de pessoas vivendo com doenças raras, como a AMAVI[10] ou o Instituto Baresi[11].

Apesar de vicejarem algumas iniciativas internacionais no campo da informação e registro internacional de doenças raras, tais como a OrphaNet[12] e o GRDR[13], com a publicação da Portaria MS 199, tornou-se urgente a criação de ferramentas para educação e promoção em saúde, bem como de apoio aos serviços de saúde. Desta forma, o RarasNet se propõe a ser uma iniciativa em e-health que atenda os anseios da população brasileira de pessoas acometidas por doenças raras, de seus cuidadores e de profissionais de saúde da atenção básica.

Assim, o objetivo geral do projeto é o desenvolvimento de um aplicativo para dispositivos móveis com sistema operacional Android, numa arquitetura cliente-servidor, vinculado a uma plataforma integrada mobile/web para veiculação de informações nacionais sobre doenças raras e para construção colaborativa de conhecimentos sobre cuidados e tratamentos destas doenças.

Integram este objetivo:

  • Um funcionamento robusto e eficiente, que possibilite comportar uma quantidade expressiva de usuários ativos;
  • Uma base de dados ampla e atual, construída de forma colaborativa, a fim de fornecer informações tão completas e atualizadas quanto possível;
  • A disponibilização em dispositivos móveis Android, que é o sistema operacional mais usado em smartphones no Brasil, atualmente;
  • A disponibilização em sítio na internet, de forma a possibilitar o acesso também através computadores de mesa;
  • Uma avaliação da adequação do sistema em função das necessidades dos usuários (Design Centrado no Usuário);
  • O desenvolvimento de um sistema robusto (tolerante a falhas), funcional, escalável e de fácil utilização por parte dos usuários.

Através da difusão de informação e da criação compartilhada de conhecimentos pretende-se ampliar e qualificar o cuidado em saúde das pessoas vivendo doenças deste caráter. Após a etapa de prototipagem e testes do RarasNet, pretende-se ampliar a estrutura modular do aplicativo a fim de: (a) atender demandas epidemiológicas e de saúde pública (NotiRaras); e, (b) fortalecer a circulação de informação qualificada pela criação/fortalecimento das comunidades virtuais de pacientes e associações, permitindo a interação online em tempo real entre profissionais de saúde, pacientes, pesquisadores, etc.

[1] http://www.datasus.gov.br

[2] http://www.bireme.br

[3] http://conitec.gov.br/index.php/protocolo-clinico

[4] http://brasil.evipnet.org/

[5] http://www.sbgm.org.br/

[6]http://www.ufrgs.br/educatele/cursos/proposta-de-seminarios-para-formacao-de-teleconsultores-sobre-a-politica-nacional-de-atencao-integral-as-pessoas-com-doencas-raras-no-sus

[7] http://www.inagemp.bio.br/

[8] http://www.eclamc.org/port/index.php

[9] http://www.eurordis.org/pt-pt

[10] http://amavi.org/

[11] http://institutobaresi.com/

[12] http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

[13] http://www.ncats.nih.gov/research/rare-diseases/grdr/grdr.html