Projetos

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O Observatório de Doenças Raras está desenvolvendo uma série de iniciativas para facilitar o acesso a informação sobre doenças raras no Brasil.

Vários de nossos estudantes estão mapeando a rede de serviços no DF e conhecendo os profissionais e associações que podem ajudar na obtenção de informações sobre as doenças.

Se você estiver interessado em partilhar suas experiências e dúvidas, acesse nosso grupo no Facebook: http://www.facebook.com/groups/observatorioderaras/

Também estamos trabalhando num aplicativo para celular. Nos próximos meses, esperamos poder disponibilizá-lo para download.

Nós mantemos uma comunidade virtual aqui no site. Se quiser participar, basta se cadastrar. Você pode ajudar compartilhando informações e experiências.

Estamos trabalhando também num repositório nacional de informação acadêmica sobre doenças raras. Disponibilizaremos o link em breve.

  1. RarasNet
  2. RarasWIKI
  3. Cuidados de vida diária
  4. Síntese de evidências para formulação de políticas para doenças raras
  5. Monitoramento da rede de atendimento em doenças raras do DF