Sites importantes

A internet tem sido uma importante fonte de informação para os pacientes com doenças raras. Sites, blogs e comunidades sobre diversos tipos de doenças raras podem ser encontrados com um pouco de esforço e com palavras-chave adequadas. Mas há muita desinformação ou informação equivocada. Decidimos selecionar algumas fontes fidedignas de informação para você e fique a vontade para nos sugerir outras.

Sociedade Brasileira de Genética Médica 

A Sociedade Brasileira de Genética Médica é uma entidade civil, de caráter científico e normativo, sem fins lucrativos, composta por em sua maioria por médicos, mas também por outros profissionais comprometidos com a prática da Genética Clínica.

Link: http://www.sbgm.org.br/

iNaGeMP – Instituto Nacional de Genética Médica Populacional

O programa inclui ações coordenadas de equipes de instituições associadas e colaborar na a pesquisa, a prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças com forte componente genético na sua etiologia, bem como a formação de recursos humanos e ações na área de transferência de conhecimento para a sociedade por meio científico comunicação e educação das comunidades afetadas. Conceitualmente, Medical Genética Populacional (GEMEPO) é o ramo do conhecimento que estuda e serve populações com alta prevalência de doenças com um forte componente genético na etiologia e / ou anomalias congênitas ( presentes ao nascimento ) , não obstante incluindo também aqueles com causas ambientais , principalmente . Esta cobertura denominação População Medical Genetics, ou ” genética médica na população nível ” , ou o estudo de populações com alta prevalência de fatores genéticos e / ou doenças congênitas.

Link: http://www.inagemp.bio.br/

EURORDIS

A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 634 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 58 países, cobrindo mais de 4000 doenças.

Link: http://www.eurordis.org/pt-pt

ORPHANET

A Orphanet é o portal de referência para a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos, para todos os tipos de público. O objetivo da Orphanet é ajudar na melhoria do diagnóstico, cuidados e tratamento dos doentes com doenças raras.

Link: http://www.orpha.net/

Serviços da Orphanet

A Orphanet oferece uma variedade de serviços de acesso gratuito: