Redes

Redes

Rede MPS Brasil

A Rede MPS Brasil é uma parceria de centros brasileiros que atendem pacientes com Mucopolissacaridoses (MPS). O Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre coordena o projeto, disponibilizando os testes laboratoriais necessários e apoiando o desenvolvimento clínico e laboratorial dos centros participantes.

Objetivos:
– Aumentar a disponibilidade de informação sobre as MPS;
– Facilitar o acesso dos pacientes aos centros de diagnósticos e tratamento;
– Formar um registro geral de casos;
– Estimular iniciativas de pesquisa na área;

Esperamos que esta iniciativa leve à identificação da maioria dos pacientes com MPS no Brasil e conduza à estruturação de uma rede organizada para diagnóstico, manejo, prevenção e investigação das MPS, aumentando a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.

http://www.ufrgs.br/redempsbrasil/

 

Rede EIM

  • Estabelecer, utilizando as facilidades existentes no país e complementando as carências ainda existentes, uma rede nacional organizada de referência e contra-referência para a investigação e o diagnóstico de Erros Inatos do Metabolismo (REDE-EIM-BR);
  • Estabelecer um Registro Nacional de Informações sobre Erros Inatos do Metabolismo, alimentado pelos centros vinculados à rede e que poderiam ser acessados pelos próprios centros e pelos órgãos públicos de saúde, de modo a subsidiar políticas públicas para o cuidado dessas patologias;
  • Produzir um Mapeamento dos Erros Inatos do Metabolismo no Brasil, identificando as regiões de maior prevalência de situações específicas, dados que podem servir para planejamento em saúde e eventualmente como subsídio para planejar ações dentro do Programa Nacional de Triagem Neonatal
  • Criar um Banco de Amostras Biológicas de pacientes com EIM, seguindo rigorosamente as recomendações da CONEP para esse tipo de iniciativa, para impulsionar pesquisas sobre essas condições individualmente raras;
  • Tornar essa rede acessível aos usuários do SUS, suprindo as dificuldades diagnósticas hoje existentes para esse tipo de patologia;
  • Verificar se as áreas com alta taxa de consangüinidade representam bolsões de alta prevalência de algum tipo ou grupo específico de EIM.
  • Testar a hipótese de que os EIM intermediário apresentam prevalências semelhantes às reconhecidas em outros países onde seu diagnóstico está amplamente disponível;
  • Adaptar o maior número possível de técnicas diagnósticas para utilização com amostras biológicas impregnadas em papel filtro, em função da simplicidade da coleta e transporte dessas amostras.

http://www.ufrgs.br/redeeimbrasil/index.php

 

Rede Neurogenética

A “Rede Neurogenética” é uma rede multicêntrica, financiada pela Fundação do Amparo à Pesquisa do Rio Grande do Sul (FAPERGS), cujo objetivo principal é disponibilizar a investigação molecular de condições neurogenéticas, para indivíduos de diversas partes do Brasil. Os exames moleculares diagnósticos que oferecemos incluem os das ataxias espinocerebelares autossômicas dominantes SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA7 e DRPLA; o da ataxia de Friedreich (FRDA); e o da doença de Huntington (HD). Em breve, o diagnóstico de outras condições também será incluído. Cinco centros distribuídos pelo território brasileiro, participam avaliando e selecionando pacientes para essas análises. Eles estão sediados no Rio de Janeiro, em Belém do Pará, em Salvador, em Belo Horizonte, e em Florianópolis. Veja no item Centros Participantes nossos endereços e telefones locais. Esses centros realizarão a avaliação clínica, devendo disponibilizar esse serviço às suas comunidades médicas. Os exames diagnósticos serão realizados no Centro Coordenador, sediado no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (veja itens Centros Participantes). Nossa intenção é dar início a uma rede nacional para a investigação e o diagnóstico das doenças neurodegenerativas acessível aos usuários do SUS, embora no momento os exames ainda sejam financiados com verba de pesquisa. Criar-se-á, também, um registro nacional de casos de doenças neurogenéticas, instrumento essencial ao planejamento de políticas públicas para esse grupo de doenças, acessível aos participantes da rede e aos órgãos públicos ligados à saúde.

http://www.ufrgs.br/redeneurogenetica/

 

SIAT – Sistema Nacional de Informação sobre Agentes Teratogênicos

O site gravidez-segura.org é mantido pelo SIAT – Sistema Nacional de Informação sobre Agentes Teratogênicos. Ao navegar pelo site, você vai encontrar informações importantes que auxiliam minimizar os riscos de uma gravidez. Saiba mais

http://www.gravidez-segura.org/

Serviço de Informações sobre Erros Inatos de Metabolismo

http://www.siem.ufrgs.br/home.html

Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas

http://www.eclamc.org/eng/index.php